科学刚刚救了我的女儿——这是我为科学挺身而出的最重要原因

2017年4月19日下午3:01
胡安Declet-Barreto
气候脆弱性高级社会科学家

2017年4月4日的早晨,在兴奋中开始。我和我的家人准备飞往波士顿,在那里我们将在地理会议上与朋友和他们的孩子见面。我们五个月大的宝宝阿玛亚体重下降了一些,在过去的两个星期里变得很挑剔,所以我们早上停下来去看她的医生,以为她会吃点抗生素治疗胃病,然后我们就可以上路了。

相反,医生打电话给华盛顿特区的国家儿童医院,告诉他们我们马上就来。阿玛亚已经好几个小时没有喂奶了,也没有弄脏尿布了,她不断的咕噜声告诉医生有些事情不对劲。在急诊室,事情很快就变得不和谐了。血液、粪便和尿液检查没有发现任何感染或其他情况。

但当医生要求输液,这些药物开始起作用时,她的呼噜声和呼吸困难变得更加严重。在那一刻,很多医疗专业人士开始进进出出我们的房间。当我们看到医护人员站在后面准备行动,戴上手套,准备出发时,我们吓坏了。

很明显,他们在等我们的阿玛亚坠机,这样他们就可以跳下去抢救她。

心脏病专家向我们解释说Amaia患有一种罕见的疾病,叫做软木triatriatum,意思是“心脏有三个心房”(而不是正常的两个!),这是她心脏的先天性畸形。多出的一层心脏组织使血液流动困难,更糟糕的是,它使液体流入肺部。外科医生直截了当地告诉我们,我们要么允许她接受手术切除组织,给她输血,然后重建否则她的心脏随时都会崩溃,她就活不下去了。

我们不需要做决定,我们面前没有真正的选择。我知道医院会让病人在同意书上签字,因为有法律问题,还有一些人因为宗教或其他原因反对输血或手术。我妻子信仰上帝和科学;我相信科学,相信医疗专业人员能做到最好。

在他们带走她之前,我看着他们每个人的眼睛,看到了自信和专业。我默默地恳求他们把我的女儿安全地带回来。

他们所做的。阿玛亚在手术室呆了6个小时。她大约在午夜时分出来,我们看到她那小小的、脆弱的、但无比坚韧的身体在与生命作斗争。她现在在家,从磨难中恢复得很好。

回想起来,我问自己,医生和护士是如何诊断并纠正她致命的心脏畸形的。答案是科学。几个世纪以来,随着科技的发展,医学知识也在不断增长。

首先,医生进行尿液,凳子对Amaia进行分析,排除病毒感染或细菌。然后x射线她的胸部发现肺部有积液一个心电图(心电图)显示她小心脏的电信号停止了。最后的证据和“啊哈!”的时刻来了超声心动图(心脏结构的多普勒图像),清楚地显示在她的心脏左侧有第三个腔室。

一个由最好的儿科心脏病外科医生、护士、执业护士和麻醉师组成的团队致力于安装一个心肺旁路-本质上是一个泵-重新输送她心脏的血液,降低其温度,让它停止几个小时,然后手术恢复我们女儿的心脏。她恢复得很好心脏重症监护还有医院的心脏和肾脏康复中心,这一切都是由于科学发现、技术发展以及医务人员的关怀和同情而成为可能。

作为一名社会科学家,我也问过自己,为什么没有明确的证据和医学调查,让医生直接发现她的病情。在与医务人员交谈后,我得出的结论是,尽管今天的医学科学很先进,但还有更多的东西需要研究和理解,这样我们就可以治愈和控制更多的疾病。

你看,阿玛亚的情况只发生在0.1 - 0.4%在所有心脏病病例中心电图和超声心动图完成了在子宫内在我妻子怀孕期间,没有发现她的心脏有任何问题。这些事实向我表明,我们的医学科学既存在知识限制,也存在技术限制。

只有通过更多的研究、更多的资金和更科学的调查,才能填补这些认识上的差距。但现任政府已经提议这样做削减国家卫生研究院的预算(NIH)——主要的联邦医学研究机构——下降了近20% !为什么这很重要?

如果在互联网搜索中排名靠前的研究论文是一个指标,那么可以说,许多使阿玛亚心脏病的手术治疗成为可能的研究都是由美国国立卫生研究院资助的。

当然,除了国家卫生研究院,政府资助的科学还有更多。令人担忧的预算削减提案,加上政治对科学的干预,在其他致力于保护我们健康的联邦机构中营造了一种有毒的环境。特朗普总统采取了“破碎球破坏气候保护的方法;他的环保局局长一直否认气候变化的现实;以及特朗普对移民的种族主义和厌女主义攻击削弱了美国的科学和社会结构这有助于形成一种以事实为基础的科学文化。

我不会坐视以污染工业的特殊利益为名,对空气、水、土壤和像阿马亚这样的微小心脏进行科学保护。这就是我愿意的原因本周六,4月22日,科学大游行

在这方面,我并不孤单。早期报告在全国和世界各地,科学家、教师、家长、工人和更多的人都准备强调科学对公共健康和环境的价值,并强调政治干预和对我们的健康和环境保护的全面无视是不可接受的。

为了应对威胁我们的挑战,我们需要对微观世界、人体、地球等所有尺度的世界进行科学理解。我们的宝贝阿玛亚在第一次审判中幸存下来多亏了科学研究人员的力量。我们必须一起#为科学挺身而出。