蒙面综合症:艾滋病毒、健康差距和双管齐下的方法

2019年6月25日下午2:47
图片来源:Tony Webster, Flickr https://www.flickr.com/photos/diversey/9180874836
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“我有件事要告诉你,”他在电话里对我父亲说。我父亲立刻感觉到这次谈话将是关键。“癌症吗?父亲问,他平静地回答:“更糟。”他是我母亲的叔叔;他幽默、勤奋、热情。他也是一名亚美尼亚男同性恋者,他的性取向在许多文化中都是耻辱、批评和反复无常的话题,就像我自己的文化一样。那是1989年,公众,包括我父亲,对人类免疫缺陷病毒(HIV)知之甚少。打了这个电话没几天,我父母就飞过去看他。我经常想起这一刻,我母亲的叔叔认为他的诊断是他能分享的最坏的消息。 I think about the shame he felt and the vulnerability he displayed in sharing his status. This moment of sheer vulnerability and honesty has been shared by over3600万人以及他们在世界各地的家人。

对本已脆弱的社区造成不成比例的影响

尽管过去三十年来对艾滋病毒的了解取得了重大进展,但这一流行病对被剥夺权利的社区的影响不成比例。健康上的差异是惊人的,影响着有色人种社区。黑色的Latinx人们认为超过60%的病例),性少数群体,以及这些群体的交叉点(黑人同性恋男性占大约一半的病例)。许多的关键风险因素包括贫穷、药物使用、受教育程度低、获得保健的机会不平等和歧视。这些差异不仅存在于疾病的传播方面,而且存在于诊断和治疗方面。研究与非西班牙裔白人相比,少数种族/民族有更高的病毒学失败的可能性电阻;被处方效果较差和毒性较大的治疗方案;大脑和认知障碍年代;生活质量变差;和早期死亡率。此外,种族/少数民族报告经历歧视性保健经历以及对医疗服务提供者的整体不信任。这些社区获得高质量护理的机会受到许多社会、环境和心理因素的严重影响。

双管齐下减少不平等

艾滋病流行的独特之处在于,它的传播既取决于行为风险因素,也取决于联邦政府在艾滋病防治中的历史角色使少数群体沉默和边缘化。尽管在这一流行病的历史进程中取得了重大的公共卫生进展和宣传努力,但这些好处并不一定是平均分担在整个美国人口中为了更好地概念化和治疗这一综合征,需要采取双管齐下的方法,更好地将研究成果与社会正义努力结合起来。首先,研究将继续帮助识别风险因素和保护因素,以防止进一步的损害。其次,决策者和组织必须整合这些发现并动员起来,以打击社会不公正,并适当地向所有人传达这一信息。

倡导富有同情心、可及性和公平的护理

研究表明,歧视是获得护理的主要障碍并促进艾滋病毒的传播和疾病的发展。目前,在联邦一级不存在针对基于性取向/性别认同的歧视的明确保护,这可能导致在获得保健方面出现重大问题。超过三分之一的LGBTQ+有色人种被拒绝接受治疗和/或由于害怕歧视而不敢获得医疗保健资源。这导致医疗服务的可及性较低,进而导致健康状况恶化。预防获取运动等组织致力于制定公平倡议,例如U = U(察觉= Untransmittable),一个由倡导者和研究人员组成的全球社区,致力于传播这一重要发现,即接受有效治疗的血液中检测不到艾滋病毒的个体通过性行为传播艾滋病毒的风险可以忽略不计。这可能有助于消除与性病传播有关的耻辱感,并鼓励确诊的个人坚持治疗方案,以保持自己和伴侣的健康。至关重要的是继续将研究结果与宣传工作结合起来,以便将来自多个部门的专业人员聚集在一起,以加强沟通、理解和预防进一步的危险行为。

艾滋病毒可以被描述为一种具有双重面孔的综合症。我们所看到的疾病的面貌与慢性病诊断所带来的身体和认知负担相对应。第二,也是可以说是该综合征更重要的部分,是在第一张脸后面藏着一张蒙面脸,与内心的动荡相对应,其中包括持久的耻辱、羞耻和歧视。耻辱感被认为是这一人群中死亡率的主要预测因素,也是获得艾滋病毒检测和治疗的障碍。

正是这张蒙着面具的脸,让我母亲的叔叔用“更糟了”来回应,也正是这张脸,让他的生活、性取向和诊断对他所爱的人保密。这个社区的弹性是跳动的心脏,让他们克服逆境,尽管被贴上了诊断标签。这种韧性经历了反复的考验,但这个社区继续欢笑、歌唱、倡导和分享他们的经历,闪耀着光明,驱散了给他们生活投下阴影的严峻社会压力。现在是美国人民实施变革的时候了;让我们共同站在一个不屈不挠的强大社区背后,不需要躲在任何面具后面。